Sarcomi, tumori rari e ancora troppo spesso sconosciuti

Una campagna per fare Rete e farli conoscere nella popolazione

Redazione ANSA ROMA

I sarcomi sono tumori rari e ancora molto poco conosciuti nella popolazione. Migliorare la conoscenza a tutti i livelli della società è stato uno degli obiettivi della campagna, dal titolo "Sarcoma senza confini", guidata dal Trust Paola Gonzato ReteSarcoma, in collaborazione con Gist Italia e Italian Desmoid Foundation. L'iniziativa, appena conclusa, ha rilanciato a livello nazionale la campagna PartOfIt, organizzata dall'associazione britannica Sarcoma Uk. "Questa famiglia di tumori - commenta Ornella Gonzato - sfugge al 75% della popolazione". Di qui, prosegue, "la campagna di sensibilizzazione, che ha visto circa 600 adesioni personali, tra pazienti, clinici, ricercatori, amministratori pubblici, professionisti di vari settori, a sostegno dell'iniziativa 'senza confini' nel senso più ampio. Ad essi si aggiungono le maggiori associazioni e fondazioni di pazienti oncologici, nonché le principali società scientifiche e gruppi di studio e di ricerca impegnati nei sarcomi, sia a livello chirurgico, che radioterapico e medico". Tra gli obiettivi della campagna, quello di stimolare il coinvolgimento attivo dei pazienti con sarcoma e far sentire che vi è una comunità attenta ai loro bisogni, in primis migliorare l'accesso ai trattamenti. Ma anche quello di connettere a livello nazionale organizzazioni di pazienti, clinici e ricercatori, coinvolgendo contemporaneamente l'area pediatrica e dell'adulto, perché i sarcomi non hanno età. Infine, fare rete con organizzazioni europee, perché il 'sarcoma non ha confini geografici' e la rarità richiede di mettere assieme numeri e forze. "Le tante adesioni raccolte - conclude Ornella Gonzato - pongono le basi per sviluppare azioni condivise e dialogare con più incisività con le istituzioni per avere risposte concrete, a partire dall'attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari".
   

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